Tantangan yang Dialami Ibu dengan Anak Disabilitas

Oleh: Isthiqonita

Sebagian besar perempuan di dunia mengemban beban perawatan keluarga yang lebih berat. (International Monetary Fund, 2019).  Berdasarkan studi global IMF yang bertajuk “Reducing and Redistributing Unpaid Work: Stronger Policies to Support Gender Equality”, rata-rata perempuan melakukan dua jam lebih banyak pekerjaan perawatan tak berbayar per hari dibandingkan laki-laki. 

Sedangkan untuk konteks Indonesia, beban kerja perempuan ini terangkum dalam survei International Labour Organization (ILO) bertajuk “Persepsi terhadap Pekerjaan Perawatan, Pandangan Publik dalam Kerangka 5R” (2023). Survei ini menunjukkan, 79,3%  perempuan mengalami beban ganda. Lebih detailnya, sebanyak 61,6%  responden laki laki memiliki istri atau saudara perempuan yang bekerja sendiri sekaligus melakukan kerja perawatan. Sebanyak 28,1% responden laki laki memiliki istri atau saudara perempuan yang sudah bekerja tetapi harus berhenti  demi melakukan kerja perawatan dalam rumah tangga.

Beban keperawatan tersebut juga dirasakan oleh ibu dengan anak penyandang disabilitas,  mengingat peran pengasuhan anak lebih banyak dilakukan oleh ibu ketimbang ayah. Hal ini tergambar pada hasil diskusi yang dilakukan oleh Badan Riset dan Inovasi Nasional (BRIN) bersama sejumlah ibu yang memiliki anak disabilitas pada Oktober 2022. Hasilnya menunjukkan bahwa peran pengasuhan dalam keluarga dengan anak disabilitas lebih banyak dipegang oleh ibu, sedangkan ayah lebih banyak bekerja di ruang publik. 

Di sisi lain, pengasuhan anak disabilitas memiliki tantangan tersendiri karena berbagai faktor; minimnya pemahaman dan empati terhadap disabilitas, akses dan layanan publik yang tidak inklusif, juga kebijakan yang tidak ramah disabilitas. Saat ini di Indonesia, berdasarkan Pasal 4 Ayat (1) Undang-Undang (UU) No. 8 Tahun 2016 tentang Penyandang Disabilitas, kategori disabilitas terbagi menjadi 5, yakni penyandang disabilitas fisik (seperti lumpuh layu, cerebral palsy, dan paraplegia), penyandang disabilitas intelektual (termasuk down syndrome dan tunagrahita), penyandang disabilitas mental (contohnya skizofrenia, gangguan bipolar, depresi, anxiety, autisme, dan hiperaktif), penyandang disabilitas sensorik (netra, tuli, dan tuna wicara), serta penyandang disabilitas ganda (gabungan fisik dan mental, mental dan sensorik, dan sebagainya).

Menurut Survei Ekonomi Nasional (Susenas) tahun 2020 mencatat ada 28,05 juta penyandang disabilitas. Jumlah ini setara 10,38% populasi nasional. Artinya 1 dari 10 penduduk merupakan disabilitas. Dari jumlah tersebut sebanyak 6,1 juta jiwa penyandang disabilitas kategori berat dengan rincian 1,2 juta penyandang disabilitas fisik, 3,07 juta penyandang disabilitas sensorik, 149 ribu penyandang disabilitas mental, dan 1,7 juta penyandang disabilitas intelektual. Terlepas dari besarnya populasi penyandang disabilitas di Indonesia, masih banyak tantangan menyelimuti aksesibilitas masyarakat penyandang disabilitas.

Stigma Terhadap Ibu dengan Anak Disabilitas

Pengetahuan, pemahaman, dan empati terhadap disabilitas yang minim sangat rentan melahirkan stigma. Sebuah penelitian menyebutkan bahwa ibu malah lebih rawan untuk mendapat stigma daripada ayah. Segala bentuk yang disematkan seolah mencitrakan sosok dari peran ‘ibu yang tidak kompeten’, ‘ibu yang salah’ bahkan ‘ibu yang gagal’. Stigma ini melahirkan respons yang beragam dari ibu dengan anak disabilitas. Respons yang kerap muncul secara emosi adalah perasaan bersalah, cemas, kecewa, malu, stres, hingga depresi. Para orang tua dengan anak disabilitas akhirnya menggambarkan sikap penolakan, pembatasan, bahkan mengisolasi anaknya secara sosial. Laporan Human Rights Watch (2016) menunjukkan bahwa fenomena penyembunyian penyandang disabilitas lebih banyak terjadi di desa-desa. Anak disabilitas bahkan tidak mendapatkan akses pendidikan. 

Belum lagi jika anak disabilitas mengalami masa pubertas, tantangan lainnya adalah menjaga kesehatan seksual dan reproduksi. Anak penyandang disabilitas rentan menjadi korban penyalahgunaan organ seksual dan reproduksi. Menurut Sentra Advokasi Perempuan Difabel dan Anak (SAPDA), disabilitas rentan mengalami kekerasan seksual. Anak disabilitas yang tidak mendapatkan pendidikan reproduksi dan seksual lebih rentan menjadi korban kekerasan seksual karena kesulitan membedakan mana yang benar dan salah ketimbang anak non disabilitas. 

SAPDA meluncurkan Catatan Tahunan Kekerasan Berbasis Gender dan Disabilitas (Catahu KBGD) Tahun 2022. Jumlah disabilitas korban kekerasan sebanyak 94% atau 76 orang berjenis kelamin perempuan dan sebanyak 6% atau 5 orang berjenis kelamin laki-laki. Korban kebanyakan adalah perempuan dan anak, memiliki tingkat pendidikan yang rendah, dalam kondisi miskin, tanpa pekerjaan atau penghasilan yang tetap, dan menyandang berbagai kondisi lain yang membuatnya rentan mengalami kekerasan. Korban tertinggi berada pada kelompok usia remaja yakni 15 – 18 tahun sebanyak 17 orang.

Beberapa keluarga sebetulnya mengupayakan terjaminnya kualitas hidup anak disabilitas. Ibu yang berdaya dan menerima anak disabilitas memiliki strategi penanganan tertentu agar anaknya mencapai kualitas hidup yang lebih baik. Misalnya Iis R Soeleman, seorang ibu dengan anak penyandang cerebral palsy. Ketika berada di titik terendah dan dirundung kesedihan karena tidak banyak memahami kondisi anaknya, Iis kemudian mendirikan Rumah Cerebral Palsy di Bogor, sebuah komunitas bagi para orangtua yang bernasib sama dengannya untuk saling menguatkan dan bertukar informasi. Hal yang sama dilakukan oleh Dewi Sawitri Tjakrawinata, ibu dari anak penyandang sindrom Down. Dewi yang merupakan seorang aktivis perempuan mengajak teman-temannya untuk mendirikan sebuah organisasi yang bertujuan untuk membela kepentingan dan hak-hak penyandang sindrom Down pada khususnya dan penyandang disabilitas intelektual pada umumnya, organisasi tersebut bernama Yayasan Peduli Sindroma Down Indonesia (Yapesdi) di Jakarta.   

Akses dan Layanan yang Tidak Inklusif

Pengasuhan dan perawatan terhadap anak disabilitas menjadi lebih berat karena ruang hidup yang tidak inklusif. Misalnya, dalam penggunaan transportasi umum banyak yang belum aksesibel untuk pengguna kursi roda, sehingga ibu terpaksa menggunakan taksi atau taksi daring dengan harga yang lebih mahal. Lampu lalu lintas yang hanya memberikan warna tanpa akses suara juga diskriminatif terhadap disabilitas netra, sehingga anak disabilitas sangat tergantung pada bantuan keluarganya hingga usia dewasa. Bahkan pada 1 Desember 2021, Menteri Sosial Tri Rismaharini memaksa disabilitas tunarungu bernama Anfield Wibowo untuk berbicara di depan publik dalam peringatan Hari Disabilitas Internasional 2021. Tindakan yang dilakukan Mensos tersebut adalah diskriminasi kepada disabilitas sebagai orang yang dianggap inferior dan tak berdaya.

Sistem pendidikan di Indonesia pun masih memisahkan pelajar disabilitas. Mereka harus sekolah di tempat khusus agar tidak tercampur dengan non disabilitas yang dianggap ‘normal’. Dampaknya, anak disabilitas akhirnya tidak mampu bertahan di lingkungan yang didominasi oleh non disabilitas. Saat ini sudah ada yang membuka sekolah inklusi, yang menyediakan ruang bagi disabilitas dan non disabilitas untuk dapat belajar bersama, namun jumlahnya masih bisa dihitung jari. Seperti yang dilakukan oleh aktivis perempuan asal Jepara, mereka membuka sekolah pendidikan usia dini dan sekolah dasar inklusi bagi anak disabilitas psikologis-intelektual, mental, down syndrome, disleksia-diskalkulia, dan lain-lain. Pendirian sekolah ini dilatarbelakangi sulitnya akses pendidikan bagi  anak disabilitas psikologis, intelektual, dan sosial dengan ekonomi yang rendah. 

Berbagai akses dan layanan yang tidak inklusif dapat membatasi disabilitas terhadap layanan dasar seperti kesehatan, pendidikan, dan ekonomi. Oleh karena itu, disabilitas memiliki kaitan yang sangat erat dengan kemiskinan, bahkan kemiskinan ekstrem. 

Tanggung Jawab Masyarakat dan Negara

Anak bukan hanya tanggung jawab ibunya, anak adalah tanggung jawab orang tua, keluarga, dan bahkan negara. Di tingkat keluarga, dalam situasi memiliki ayah dan ibu, peran perawatan anak dan tugas domestik seharusnya dibebankan secara setara. 

Sementara itu pada level negara, pemerintah Indonesia telah mengadopsi sejumlah peraturan perundangan, kebijakan, standar dan prakarsa terkait penyandang disabilitas. Namun, banyak pasal-pasal dari peraturan perundangan ini masih berbasis sumbangan (charity-based), sehingga membuat disabilitas bergantung pada pemberian tanpa mengupayakan kemandirian disabilitas.

Sebetulnya, dalam beberapa tahun terakhir, telah lahir regulasi yang mendukung terciptanya ruang hidup ramah disabilitas. Beberapa di antaranya adalah UU Nomor 8 Tahun 2016 tentang Penyandang Disabilitas (UU Penyandang Disabilitas) yang diterjemahkan dalam PP Nomor 39 Tahun 2020 tentang Akomodasi Yang Layak Untuk Penyandang Disabilitas Dalam Proses Peradilan (PP Akomodasi Layak) dan Peraturan Pemerintah No. 52 tahun 2019 tentang Penyelenggaraan Kesejahteraan Sosial bagi Penyandang Disabilitas

Namun bagaimanapun, kehadiran aturan inklusif harus dibarengi dengan kemawasan dari seluruh pihak untuk menciptakan ruang publik yang aksesibel bagi semua. Dengan begitu, ibu dengan anak disabilitas tidak lagi mengalami stigma ketika mengakses layanan publik seperti pendidikan dan kesehatan. Tak lupa, negara harus bertanggung jawab untuk menciptakan kebijakan dan program yang inklusif,  termasuk memfasilitasi dan memenuhi hak-hak ibu dan anaknya yang disabilitas.

Sumber Rujukan Artikel

Baskoro, Andhika Ajie. “Melepas Karir, Mendapat Stigma Dan Sinisme: Bagaimana Tantangan Yang Dihadapi Ibu Dengan Anak Disabilitas.” The Conversation, https://www.facebook.com/ConversationIDN, 22 Dec. 2022.

Disability in Indonesia: What Can We Learn from the Data? Australia Indonesia Partnership for Economic Governance, Aug. 2017.

Floretta, Jasmine. “Reduksi Dan Retribusi Kerja Perawatan Perempuan.” Magdalene.Co, 10 Jan. 2024, https://magdalene.co/story/reduksi-dan-retribusi-kerja-perawatan-perempuan/.

Jauharo, Lailatu; “Sekolah Semai Jepara Membangun Keadilan Gender Dan Kehidupan Inklusif.” Swara Rahima, Rahima, June 2019.

Media. “Mitos Keturunan Membuat Anak Disabilitas Sering Disembunyikan – SAPDA.” SAPDA, 23 June 2021, https://sapdajogja.org/2021/06/mitos-keturunan-membuat-anak.

Nisa, Uswatun. Stigma Disabilitas Dalam Perspektif Orang Tua Anak Difabel Di Yogyakarta. UIN Sunan Kalijaga Yogyakarta, 2018.

Putri, Ayu Aishya. “‘Menyembunyikan’ Penyandang Disabilitas Tidak Selalu Diskriminatif, Banyak Keluarga Yang Hanya Ingin Melindungi.” The Conversation, ConversationIDN, 4 Mar. 2023, https://theconversation.com/menyembunyikan-penyanda.

Yulio P, Irvan. Disabilitas Dan Kemiskinan: Keadaan Dengan Tantangan Ekonomi Yang Menantang. himiespa.feb, Nov. 2022.